Život s autismem

30.07.2020

Zdravím všechny čtenářky a čtenáře!

Jsem máma. Jsem máma pětiletého chlapečka, říkejme mu třeba Jamie. A můj život se obrátil vzhůru nohama hned dvakrát. První okamžik byl, když se Jamie narodil. Můj malý soukromý sen. Byl krásný, dokonalý a hlavně zdravý. Druhý okamžik byl, když Jamie oslavil druhé narozeniny. A do našich životů se nenápadně vkradl autismus. Pokud nevíte co přesně je autismus, tak je to vývojová duševní porucha. Hlavními znaky jsou abnormální sociální interakce, stereotypní chování a narušená komunikace.

Autismus je vrozená neurologická porucha, která se diagnostikuje na základě projevů chování. Konkrétně jde o schopnost pacienta vnímat a chápat svět a v důsledku toho pak i pacientovo chování. Postižený nevidí svět tak jako zdraví lidé, což často vede k tomu, že na běžné podněty a situace reaguje nezvyklým způsobem. Autismus se projevuje již v raném dětství, a to obvykle kolem druhého roku. Častěji postihuje chlapce (v poměru 3:1) a ideálně by měl být diagnostikován do 36 měsíců věku dítěte. Řadí se mezi PAS neboli poruchy autistického spektra, které zahrnují mimo jiné také Aspergerův syndrom nebo dětskou dezintegrační poruchu. (zdroj

Právě narušená komunikace byla u Jamieho hlavním problémem. Nemluvil. Ve věku, kdy jeho vrstevníci říkali první smysluplná slova, on jen žvatlal jako malé miminko. Dorozumívání s Jamiem bylo (a stále je) oříšek. Oba se aktuálně snažíme naučit znakovou řeč. Nebo něco jí podobné. Obrázkovou komunikaci odmítá. V této chvíli rozumí trochu mluvenému slovu ale já to doplňuji znaky aby si na ně více zvykal. Problém byl snad v každé části života. Osobní hygiena, krmení, návštěva neznámých míst. V pěti letech má Jamie stále pleny, většinu času ho krmím a hlavně musím vařit podle Jamieho pravidel.

Nesmí být moc barev v jídle, nesmí obsahovat příliš aromatických částí. Nesmí to být těstoviny. Když mu chce člověk udělat radost, objedná mu jeho milovanou pizzu. Ale pozor! Jen jeden druh, z jedné konkrétní pizzerie. Nic nesmí obsahovat čerstvou zeleninu, jen tepelně zpracovanou. Do skoro čtyř let odmítal maso. Nikdo mu ho nenutil. A pak ho najednou ochutnal, z ničeho nic. A bylo to. Je příliš mnoho detailů na které musím myslet, když jde o jídlo.

Když přijde na to, co Jamie rád dělá, je to těžké popsat. Jeho asistent ve škole s láskou říkává, že bude inženýr nebo mechanik. Nic mezi tím neexistuje. Jamie je hrozně chytrý a bystrý, pokud se jedná o činnosti, které má rád. Přejete si něco rozebrat? Dejte Jamiemu do ruky šroubovák a vaše přání se splní. Chcete ho zabavit na dlouhé hodiny? Dejte mu přesýpací hodiny!

Co Jamie ale miluje nejvíc jsou zvířata. Především náš kocour Miki je s Jamiem jedna ruka. Kam se jeden hne, tam jde i druhý. Díky kočce se Jamie naučil dělat malá, naučil se jak být jemný na někoho menšího. Se psem, který je někdy jako slon v porcelánu, se stali přátelé přes jídlo. Jamie mu s radostí dává to, co on sám nechce jíst. Naučil se o něj pečovat, dát mu čistou vodu, naplnit misku, vyvenčit. Samozřejmě vše s mou asistencí.

Návštěva lékaře byla vždy obtížná, Jamieho obvodní lékařka už ví, že vyčkávání v plné čekárně je pro něj noční můra a proto máme klepat hned co přijdeme. Při akutní hospitalizaci jsem měla strach, jak Jamie zvládne spánek v neznámém prostředí. Zbytečně. Byl tak unavený z různých vyšetření, že usnul prakticky okamžitě. Ovšem být zavřený v jedné místnosti celý týden bylo už moc i na mne. Ale všichni lékaři i sestry byli úžasní. Dokonce jedna lékařka speciálně kvůli němu nosila hodinky, aby ho mohla na pokoji vyšetřit, protože podle Jamieho je má nosit každý.

Nebudu vás zatěžovat jaká kolečka lékařů nás čekala. Byl to dlouhý rok. A na konci toho roku byla diagnóza - autismus. Něco o čem jsem dříve sice slyšela ale neměla potřebu zjišťovat bližší informace. Ale bylo to černé na bílém. Můj syn, můj Jamie, je autista. Ve svých čtyřech letech měl oficiálně tři diagnózy.

Je to těžká cesta ale nikdy bych neměnila. Ano, je to náročné. Ale díky autismu jsem potkala mnoho krásných lidí. A naučila jsem se díky Jamiemu trpělivosti a vytrvalosti. Každá činnost je pro něj výzva ale nevzdává se a já s radostí pozoruji každý jeho pokrok.

Aktuálně má Jamie prázdniny, chodí do speciálního předškolního ročníku. A upřímně je to to nejlepší místo pro něj. Má úchvatného učitele, který ho naučil tolerovat hudbu. Na začátku školního roku měl záchvaty vzteku kdykoliv Učitel začal hrát na kytaru. Na konci mu Jamie seděl u nohou a ukazoval mu, ať zahraje. Neuvěřitelné. Díky škole má dokonce kamaráda. Nejvíce času trávíme na zahradě, kde má trampolínu a bazén, ze kterého odmítá vylézt. V této době je v péči psychologa, psychiatra, logopedky, neuroložky. Nejvíc nám pomáhá psychologie a logopedie. Obě paní doktorky má rád a i přes občasný pláč v ordinaci s nimi rád spolupracuje. Žít s autistou není jednoduché, ale za nic na světě bych svého syna nevyměnila. Miluji ho jaký je a beru autismus jako dar. Díky tomu, že má Jamie autismus, jsme potkali hodně lidí, kteří pro nás oba dva hodně znamenají.

Děkuji vám, že jste věnovali pozornost mému článku. Pokud vás zajímá něco konkrétního k autismu, neváhejte se ozvat. Určitě ráda odpovím na vaše dotazy.

S láskou, Abigail.